progetto

Musica e salute con i centri clinici NEMO

Il progetto nato dalla collaborazione con il Centro Clinico Nemo di Milano (Ospedale Niguarda), è stato realizzato nel biennio 2021-2023 assieme ai loro pazienti affetti da Distrofia Miotonica di primo tipo (DM1).

Biennio 2021-2023

Perché la scelta delle persone con DM1

La distrofia muscolare di tipo 1 (DM1 o malattia di Steinert), è la forma di distrofia muscolare più comune nell’adulto e si presenta con una frequenza circa di 1 soggetto affetto su 8000 nati sani. È una malattia genetica rara, che colpisce il sistema muscolare e il sistema nervoso centrale. La patologia interessa molti organi, insieme alla perdita di forza muscolare, di coordinazione, a cui si uniscono problemi respiratori, cardiaci, linguistici e psico-emotivi; è coinvolto il sistema nervoso centrale, causando difficoltà visuospaziali e rendendo complessa la comunicazione e la socializzazione, con un impatto importante sulla vita quotidiana della persona. Da qui l’importanza di un progetto come Musica e Salute: è nato pensando al loro desiderio di imparare e di mettersi in gioco con progetti nuovi. Non solo, un percorso di gruppo attraverso la musica dà l’opportunità a ciascuno di sperimentarsi, mettendosi in relazione con gli altri attraverso la condivisione di un’attività creativa e un’occasione per imparare aspetti nuovi di sé. Pensare ad un progetto di condivisione in un gruppo significa condividere la propria esperienza, imparare
dall’esperienza dell’altro e capire che insieme si diventa più forti. Ma al Centro NeMO la persona con dm1 non solo ha la possibilità di avere un progetto riabilitativo ed un programma individuale mirato alle sue esigenze ma può partecipare a sperimentazioni cliniche di fase 1, 2, e 3 mirati alla sperimentazione di nuovi trattamenti di cura.

Focus

  • Migliorare la qualità della vita del paziente: la musica viene utilizzata per ridurre lo stress, l’ansia e il dolore, e per migliorare l’umore e il benessere generale.
  • Sostenere la ricerca: il progetto include sempre una componente di ricerca dedicata allo studio degli effetti della musica sui pazienti.
  • Progettare e valutare un intervento musicoterapico: il progetto ha sviluppato e testato un intervento specifico per i soggetti con distrofia miotonica di primo Tipo (DM1).
  • Promuovere il benessere di pazienti, caregiver e operatori sanitari: il progetto è stato mirato al miglioramento del benessere di tutti coloro che sono coinvolti nelle cure ospedaliere.

Attività del progetto

  • Incontri musicali di gruppo.
  • Valutazione dei pazienti prima, durante e dopo il trattamento.
  • Collaborazione con il Servizio di Psicologia del Centro Nemo di Milano guidato dal Dr. Jacopo Casiraghi.
  • Diffusione dei risultati della ricerca.
  • Advisor Scientifico del progetto di Armonica Onlus la dott.ssa Domenica Taruscio.

Obiettivi

Un progetto per portare la musica nella vita di chi soffre l’esperienza di una malattia neuromuscolare. In particolare, è stato coinvolto un gruppo di persone con Distrofia Miotonica di tipo 1, pazienti del Centro Clinico NeMO di Milano in un percorso di laboratori del suono.
Dal punto di vista clinico, un progetto come quello di “Musica e Salute” si inserisce e affianca il percorso di presa in carico della persona, sposando pienamente il modello di cura del Centro NeMO.
Per NeMO, che si occupa di patologie neuromuscolari e neurodegenerative, l’attenzione a tutti gli aspetti della vita della persona e della sua famiglia rappresenta la priorità degli interventi del team multidisciplinare. Dal punto di vista clinico, le nostre sono patologie sistemiche: significa che sono coinvolti più aspetti funzionali – movimento, respiro, nutrizione, comunicazione – a cui si unisce la dimensione psicologica.
In questo senso, il percorso “Musica e Salute” ci permette di dare valore agli aspetti relazionali, di benessere personale e di cura del Sé, fondamentali per la qualità di vita della persona e della sua capacità di fare progetti.
Dal punto di vista clinico e scientifico, fin dalla selezione dei partecipanti e lungo tutto il percorso esperienziale, i musicisti che hanno coordinato i laboratori del suono sono stati affiancati e supervisionati dal servizio di psicologia del Centro Clinico NeMO di Milano, con il responsabile dott. Jacopo Casiraghi, insieme alla dott.ssa Fiorela Arapi e con la collaborazione della dott.ssa Alice Zanolini, neurologa del Centro.
Abbiamo monitorato il gruppo delle 11 persone che ha partecipato stabilmente agli incontri per rilevare l’impatto che il percorso esperienziale ha avuto ed ha sulle loro emozioni, sugli aspetti cognitivi e relazionali.
Dal punto di vista metodologico, gli strumenti di rilevazione sono stati:

  • test e questionari di valutazione e autovalutazione degli stati emotivi e del vissuto di malattia (analisi psico-diagnostica quantitativa)
  • interviste semistrutturate per la rilevazione del vissuto dell’esperienza (analisi psicodiagnostica
    qualitativa).

I risultati

I test di valutazione e autovalutazione degli stati emotivi somministrati prima e durante il percorso fanno emergere un vissuto personale nel quale la patologia ha un impatto significativo sulla qualità di vita della persona. Quello che ci piace sottolineare però è ciò che emerge dal vissuto di ciascuno. I partecipanti si
dicono:

  • incuriositi
  • entusiasti
  • coinvolti nel percorso proposto e nell’esperienza di gruppo (È un appuntamento fisso a cui ci si è abituati. Si iniziano a creare relazioni tra i partecipanti anche al di là dell’esperienza dei laboratori)
  • contenti di imparare cose nuove relative alla musica e agli strumenti (si prova a produrre i suoni insieme e si chiedono curiosità e informazioni sugli strumenti)
  • contenti di provare a condividere la propria storia con quella degli altri partecipanti (la musica accompagna il racconto delle emozioni di ciascuno).

I verbatim dei racconti:

SENTIRSI COINVOLTI “Credo che questi incontri siano utili perché la musica è bella da sentire con gli altri e poi stai insieme a persone con cui condividi una condizione particolare come questa malattia”.
MIGLIORA L’AUTOSTIMA “Sono contento di partecipare. In passato cantavo e ora lo faccio meno.
Forse questi incontri mi possono aiutare a migliorare la mia voce”.
GESTIONE DELLE EMOZIONI “La musica, come anche le altre attività artistiche, sono utili perché aiutano a non pensare alla malattia. La musica mi aiuta a rilassarmi quando sono agitata”.
ABILITÀ COGNITIVA “Penso che la musica in questi incontri aiuti ad allenare la memoria”.

altri progetti